WARUM?
Eine Erkrankung an ME/CFS bedeutet, das alte Leben zu verlieren. Pläne und Möglichkeiten verlieren ihre Perspektive, und nichts ist mehr, wie es einmal war. Oft stehen Betroffene vor einem tiefgreifenden Einschnitt:
Verlust von Gemeinschaft: Viele Menschen, mit denen man früher Gemeinsamkeiten teilte, verstehen weder, was passiert ist, noch können sie die Krankheit nachvollziehen. Dadurch gehen oft Freundschaften und Beziehungen verloren.
Einsamkeit trotz Unterstützung: Auch diejenigen, die tapfer an der Seite der Erkrankten bleiben, können die Situation selten wirklich verstehen. ME/CFS isoliert – nicht nur wegen der körperlichen Belastung, sondern auch wegen der enormen Reizempfindlichkeit, die selbst Gespräche oft unmöglich macht.
Die Krankheit macht nicht nur einsam im zwischenmenschlichen Sinne, sondern auch im Alltag:
Lange Tage, wenig Möglichkeiten: Die Tage ziehen sich endlos hin, und die Beschäftigungsmöglichkeiten sind stark eingeschränkt.
Abschied vom alten Leben: Von den Dingen, die man früher gerne getan hat, muss man sich weitgehend verabschieden.
Als Erwachsene kann man auf eine Lebensphase zurückblicken, die voller schöner und bereichernder Erfahrungen war. Doch wie viel gravierender ist diese Problematik für junge Menschen, die erst am Anfang ihres Lebens stehen? Für sie fehlen oft die Jahre, die man als Ausgleich für diese Vollkatastrophe auf die andere Seite der Waage legen könnte.
Mit der Stabilisierung meines eigenen Gesundheitszustandes habe ich beschlossen, mich besonders für diese Gruppe der Betroffenen einzusetzen. Junge Menschen mit ME/CFS brauchen dringend mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung – und ich möchte meinen Beitrag dazu leisten.
WAS?
Natürlich brauchen wir für ME/CFS in erster Linie Forschung.- Da kann ich aber wenig bewirken. Vereine und Stiftungen, die sich das auf die Fahnen geschrieben haben, gibt es glücklicherweise bereits. Dann brauchen wir Aufklärung. Auch hier sind einige Vereine und Patientengruppen dran.- Ich bin auch keine Aktivistin und schon gar nicht, mag ich mein Leid "promoten", das bekommt mir nicht. - Obwohl es von außen betrachtet wahrscheinlich auf der Hand liegt, habe ich lange gebraucht ums zu kapieren, wo mein Beitrag sein kann:
Aufklärung über das Krankheitsbild ME/CFS in Familien: Meine Güte, ich bin Biologielehrerin.- Wie konnte ich das vergessen? Ich erkläre die Krankheit so, dass auch Jugendliche und Kinder diese verstehen. - Der schöne Nebeneffekt: Wenn ich meine Symptome oder meine Verzweiflung schildere, wissen die Kinder, dass sie nicht alleine sind mit ihrer Problematik.
Aufklärung über das Krankheitsbild ME/CFS bei Schulpersonal und in Behörden: Dass Pacing und Schule extrem schwierig zueinander finden, ist jedem klar, der sich mit beiden Thematiken ein wenig auskennt. Es ist zentral, dass Schulen und alle, die mit schulischer Inklusion beschäftigt sind, hierüber aufgeklärt werden. Andernfalls besteht ja gar keine Chance auf Verständnis. - Es gehörte nicht wirklich viel dazu um bei Gesprächen mit Eltern mitzubekommen, dass die wirklich dicken Problemen aber durchaus von anderen Behörden kommen können, sodass ich da mein Repertoire erweiterte.
Beratung von Eltern hinsichtlich schulischer Inklusion: Das Thema war bisher immer mein Steckenpferd. Ich kenne mich wirklich gut aus und weiß über Ansätze, Grenzen und Möglichkeiten recht gut Bescheid. Klar sind Begrifflichkeit und genaue Rechtssprechung Ländersache. Meines Erachtens geht es aber aus Perspektv der Eltern vor allem um deren Erwartungshaltung und deren Kommunikation. - Die Frage: Wie erreiche ich maximale Unterstützung für mein Kind durch die Schule? - Ist eben nicht wirklich eine nach Gesetzestexten...
Beratung von Schulen & Schulpersonal hinsichtlich Inklusion von ME/CFS: Das, was in Schule zu tun ist, geht weit über die Aufklärung über das Krankheitsbild hinaus. Inklusion funktioniert aus vielen Gründen in unseren Schulen nur äußerst suboptimal. Hier die Haltung beim Schulpersonal in die Richtung "alle sollen teilhaben können" zu bewegen, ist mein erklärtes Ziel von meinem Sofa aus.
Beratung & Begleitung von Familien mit an ME/CFS erkrankten Teenagern: Ohne mein letztes Coaching hätte ich den Schritt aus der Perspektivlosigkeit nicht geschafft. Wenn es aber für mich Licht im Dunkel gibt, warum dann nicht auch für andere? Coachings für Erwachsene gibt es schon reichlich. Ich habe aber niemanden gefunden, der sich um die Jugendlichen kümmert. Da hier ein extrem schwieriges Geflecht aus Elternverzweiflung, Außendruck und Krankheit des erkrankten Teenies entsteht, bin ich der Meinung, dass jemand in der Hinterhand, der in all dem Strudel einen möglichen Weg ausleuchtet, durchaus hilfreich sein kann.
