Wenn das Leben aus dem Takt gerät:

‍Was ME/CFS für Jugendliche und ihre Familien bedeutet – und was hilft

Manchmal verändert sich alles, ohne dass man es kommen sieht.
Das eigene Kind wird stiller, erschöpfter, zieht sich zurück. Schule wird zur Hürde, der Alltag zur Belastung. Und irgendwann spürt man: Da stimmt etwas nicht.

So beginnt für viele Familien der Weg in eine unbekannte Welt – mit einer Erkrankung, von der sie vielleicht noch nie gehört haben: ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.

Ich weiß, wie es ist, wenn plötzlich nichts mehr so ist wie vorher.
Denn ich habe diesen Weg selbst erlebt – als Mutter, als Pädagogin, als betroffene Frau. Heute begleite ich Familien, die sich genau in dieser Situation befinden. Und ich weiß: Es gibt Orientierung. Es gibt Wissen. Es gibt Halt.

Was ist ME/CFS eigentlich?

ME/CFS ist eine chronische neuroimmunologische Erkrankung, die nicht selten, aber immer noch wenig bekannt ist. Sie betrifft nicht nur Erwachsene – auch Kinder und Jugendliche können daran erkranken. Und gerade bei jungen Menschen wird sie oft übersehen, weil erste Symptome sich wie "Pubertät" tarnen:

• Antriebslosigkeit
• Konzentrationsschwierigkeiten
• Stimmungsschwankungen
• Überempfindlichkeit gegenüber Reizen

Doch dahinter kann eine tiefgreifende Erkrankung stecken, die das ganze Leben auf den Kopf stellt.

Das, was ME/CFS so besonders macht

Das Leitsymptom heißt PEM – Post-Exertional Malaise.
Das bedeutet: Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung kann zu einer drastischen Verschlechterung führen – oft mit zeitlicher Verzögerung. Ein kurzer Spaziergang, ein Gespräch, ein Schulvormittag – und danach Tage völliger Erschöpfung.

Viele Jugendliche verbringen ihre Zeit fast ausschließlich im Liegen. Schule, Hobbys, Freundschaften – alles steht plötzlich still.

Und das Familiensystem? Es gerät mit ins Wanken.

Eltern müssen da sein, erklären, organisieren, stark sein.
Und oft weiß niemand so recht, wie.
Die medizinische Versorgung ist lückenhaft, Schulen sind überfordert, Freundeskreise ziehen sich zurück. Viele Eltern stehen zwischen Sorge, Verantwortung und Erschöpfung – und fühlen sich allein.

Genau hier setze ich mit meiner Arbeit an.

Halt finden, wenn alles schwankt: Der Familienkompass

Aus meiner eigenen Erfahrung heraus – als Lehrerin, als Systemische Beraterin, als ME/CFS-Betroffene – habe ich den Familienkompass entwickelt: ein viermonatiges Begleitprogramm für Familien mit erkrankten Jugendlichen.

Hier gibt es:

🌀 verständlich erklärtes Wissen rund um ME/CFS
🌀 konkrete Impulse für den Alltag mit einem betroffenen Teenager
🌀 Raum für Austausch, Fragen, Unsicherheiten
🌀 persönliche Begleitung in einem sicheren Rahmen

💛 Vor allem aber gibt es: Halt. Und das Gefühl, nicht allein zu sein.

Du kannst jederzeit einsteigen

Wenn du spürst, dass ihr gerade Halt, Wissen und Begleitung braucht,
möchte ich dir Mut machen: Es gibt Unterstützung, die euch nicht überfordert, sondern stärkt.

📬 Schreib mir einfach: mecfs_undSchule@kunert-moeller.de
📆 Oder buche ein kostenfreies Kennenlerngespräch – ganz unverbindlich: https://my.meetergo.com/kunertmoeller/kostenfreies-positionsgesprach

Du musst diesen Weg nicht allein gehen.
Ich bin da – mit Wissen, mit Erfahrung, mit einem offenen Ohr.
Für dein Kind. Für dich. Für euch als Familie.

Herzlich

Natascha

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