ME/CFS und Schule
Damit Schulen funktionieren, arbeitet die Mehrheit dieser Systeme mit Gleichbehandlung, Regeln und festgelegten Strukturen. Das kann bei ME/CFS nicht einmal bei leicht und mild Erkrankten klappen, denn dieser Krankheit muss sich alles andere zwingend unterordnen, will man nicht in eine Abwärtsspirale hinsichtlich des Gesundheitszustandes geraten.
Individuelle Förderung steht zwar im Schulgesetz NRW groß geschrieben, aber in der Praxis ist echte Individualisierung aller Schüler*innen in Schule für das Personal gar nicht zu schaffen. Von daher muss zwingend eng zusammengearbeitet werden, damit die Belange von an ME/CFS Erkrankten besonders ernst genommen werden und die Zuständigen überhaupt eine Chance haben, sensibel auf die Bedürfnisse des Betroffenen zu reagieren.
Individuelle Förderung steht zwar im Schulgesetz NRW groß geschrieben, aber in der Praxis ist echte Individualisierung aller Schüler*innen in Schule für das Personal gar nicht zu schaffen. Von daher muss zwingend eng zusammengearbeitet werden, damit die Belange von an ME/CFS Erkrankten besonders ernst genommen werden und die Zuständigen überhaupt eine Chance haben, sensibel auf die Bedürfnisse des Betroffenen zu reagieren.
ohne Copingstrategien geht es nicht...
Die kognitive Problematik ist in Schule natürlich auch wenig hilfreich. Hier gilt es Verständnis bei den Lehrkräften und evtl. auch bei Mitschülern zu wecken. Gerade Exekutivfunktionen, wie z.B. Entscheidungsfindung, Bewertung, Lösungsstrategien können häufig nicht mehr in gewohntem Maße abgerufen werden. Auch das Kurzzeitgedächtnis leidet extrem, weshalb hier sicherlich immer wieder mit doppeltem Boden gedacht werden muss. Wortfindungsstörungen und eingeschränktes Textverständnis werden ebenfalls nicht nur die aktive Teilnahme am Deutschunterricht beeinflussen. In Teilen bleibt es nur, die Einschränkungen zu akzeptieren. Für andere Störungen lassen sich Copingstrategien finden. Manch einem hilft vielleicht ein aufgeklebter Sitzplan mit Namen um die Klassenkameraden passend ansprechen zu können, auch eine aufgeklebte Liste der Lehrkräfte kann helfen. Erkrankte sollten Zwischenschritte z.B. durch Notizenmachen einlegen oder Texte in Bilder übersetzen, um andere Hirnareale zu involvieren. Möglicherweise benötigen selbst einfache Rechenoperationen Anleitungen und der Taschenrechner muss schon für Aufgaben im Zahlenraum bis 20 genutzt werden dürfen, da nicht "über den Zehner" gerechnet werden kann, weil das Kurzzeitgedächtnis es nicht zulässt "einen im Sinn" zu behalten... Für Absprachen innerhalb des Unterrichts lohnt es sicherlich einen mitdenkenden Paten für den Betroffenen einzusetzen, Absprachen mit dem Elternhaus sollten schriftlich oder telefonisch direkt mit der Familie geklärt werden.
das Leben geht verloren...
Alle Beteiligten sollten bedenken: ein Mensch, der ständig Schmerzen hat, verändert sich. Er wird möglicherweise dünnhäutiger oder aggressiver. Vermeidet man Monotonie in Haltung und Bewegungsabläufen, so lässt sich einem zusätzlichen Schmerzaufbau teilweise entgehen. Vielleicht darf sich das Kind bei Bedaf hinlegen, den Stuhl umdrehen, den Partner schreiben lassen, ... Und natürlich steht hier in fast allen Fällen eine Befreiung vom Sportunterricht an.
Es ist extrem schwierig in dieser Krankheit festzustecken. Das ging mir schon als Erwachsene so, das wird für junge Menschen nicht leichter sein. Ich kann mir vorstellen, dass es für Eltern extrem herausfordernd ist, das eigene Kind so leiden zu sehen. Wenn es irgendwie möglich ist, seien sie voller Mitgefühl, aber vermeiden Mitleid. - Es ist für den Erkrakten eine zusätzliche Herausforderung den Schmerz in den Augen der anderen zu sehen... Versuchen Sie da zu sein, wenn man sie braucht und nehmen Sie es dem Betroffenen nicht übel, wenn er einfach nur seine Ruhe haben will- denn auch das ist Wesen der Krankheit, wenn die Reizfülle nicht ausgeblendet werden kann.
Es ist extrem schwierig in dieser Krankheit festzustecken. Das ging mir schon als Erwachsene so, das wird für junge Menschen nicht leichter sein. Ich kann mir vorstellen, dass es für Eltern extrem herausfordernd ist, das eigene Kind so leiden zu sehen. Wenn es irgendwie möglich ist, seien sie voller Mitgefühl, aber vermeiden Mitleid. - Es ist für den Erkrakten eine zusätzliche Herausforderung den Schmerz in den Augen der anderen zu sehen... Versuchen Sie da zu sein, wenn man sie braucht und nehmen Sie es dem Betroffenen nicht übel, wenn er einfach nur seine Ruhe haben will- denn auch das ist Wesen der Krankheit, wenn die Reizfülle nicht ausgeblendet werden kann.
Schule ist ein lauter und reizreicher Ort. Viele Menschen, die an ME/CFS erkranken, sind allerdings sehr reizempfindlich. Zu viele Reize führen möglicherweise sogar zu einer nachhaltigen Verschlechterung des Gesundheitszustandes. Hier müssen also Lösungen gefunden werden. Das geht - wie immer- wenn sich alle zusammensetzen und gemeinsam überlegen: Würden Noise-cancelling-Kopfhörer helfen, eine Sonnenbrille, alleine verbrachte Pausen...???
Auch die übliche Taktung des Unterrichts wird erkrankte Kinder und Jugendliche in Schule wahrscheinlich an ihre Grenzen bringen: Das beginnt mit dem frühen Schulstart, der dem häufig sehr fatiguen Morgen Betroffener nicht entspricht. Auch die Sequenzen von Unterricht und Pause werden häufig zu lang sein, als dass sich Überlastung vermeiden lassen könnte. Aus selbigem Grund ist die Gesamtdauer von Unterricht auch zu überdenken. Mein Vorschlag wäre, mit der Schulleitung über generelle Unterrichtsverkürzung zu sprechen, die, der Baseline gemäß, jeden Tag für das erkrankte Kind funktionieren kann. Möglicherweise lässt sich eine Liege im Klassenraum aufstellen oder ein anderer Raum für liegende Pausen während der Stunden finden?
Auch die übliche Taktung des Unterrichts wird erkrankte Kinder und Jugendliche in Schule wahrscheinlich an ihre Grenzen bringen: Das beginnt mit dem frühen Schulstart, der dem häufig sehr fatiguen Morgen Betroffener nicht entspricht. Auch die Sequenzen von Unterricht und Pause werden häufig zu lang sein, als dass sich Überlastung vermeiden lassen könnte. Aus selbigem Grund ist die Gesamtdauer von Unterricht auch zu überdenken. Mein Vorschlag wäre, mit der Schulleitung über generelle Unterrichtsverkürzung zu sprechen, die, der Baseline gemäß, jeden Tag für das erkrankte Kind funktionieren kann. Möglicherweise lässt sich eine Liege im Klassenraum aufstellen oder ein anderer Raum für liegende Pausen während der Stunden finden?
die Peergroup geht verloren...
Nicht immer wird das betroffene Kind gerne an der Umsetzung der Copingstrategien mitarbeiten. -Will es doch am liebsten sein, wie alle anderen und zwischen seinen Freunden mitfunktionieren. Dies könnte z.B. Maßnahmen für den Schulweg betreffen. Hier gilt es ruhige Aufklärung zu betreiben und gegebenenfalls Kompromisse zu finden, denn das Gefühl von Verbundenheit und Zugehörigkeit ist für die Lebensqualität ebenfalls nicht zu unterschätzen. Dies gilt bei dieser jungen Altersgruppe noch einmal viel mehr, denn eigentlich stünden hier Selbstständigwerden und schrittweise Ablösung vom Elternhaus an. Stattdessen erlebt der junge Mensch, dass die Abhängigkeit immer größer wird. Das muss erst einmal ausgehalten werden können...
